Nacional

Niños cannábicos en Latinoamérica

Escrito por La Prensa Monclova

Especial / La Prensa.- Texcaltitlán, en el Estado de México, es un municipio con cerca de 20 mil habitantes. Su nombre significa “entre las rocas” y es un poblado boscoso cercano al Nevado de Toluca, en el centro del país. En un restaurante rústico, al costado de una cascada, una bocina comienza a poner música regional y Kevin, quien pronto cumple seis años, comienza a bailar al ritmo de las trompetas.

“Él hablaba cuando tenía nueve meses de edad; decía mamá y papá. Pero de una convulsión retrocedió por completo: ya no se paró, ya no se sentó, ya no habló, ya no comió. Retrocedió a cero”, cuenta Irma Soto, madre de Kevin, quien después de probar por todos los medios posibles decidió recurrir al aceite de cannabidiol para tratar la epilepsia multifocal de su hijo.

“Kevin empezó a convulsionar a los dos meses 23 días de nacido. El neurólogo me dijo que tenía una epilepsia multifocal refractaria —un tipo de epilepsia que se caracteriza por tener varios focos en distintos puntos del cerebro, y que no responde a dosis altas de fármacos anticonvulsivos—. Se le dio una serie de compuestos antiepilépticos como Fenobarbital, Atemperator, Oxcarbazepina, Prednisona, Fenitoína, Keppra, así como una dieta cetogénica. De verlo convulsionar y convulsionar, decidí probar todos estos nuevos medicamentos”, recuerda Irma.

Un día Irma, una mujer de 39 años y madre de cuatro hijos— se cruzó con un reportaje en la televisión sobre Grace Elizalde —la primera persona en México en obtener un permiso para importar medicamentos cannábicos— y de cómo ella hizo uso de cannabis como tratamiento para las convulsiones. En 2015, Grace, de entonces ocho años, se convirtió en la primera mexicana a quien se le permitió legalmente usar un tratamiento derivado del cannabis, que podría conseguir a través de un permiso de importación, para tratar el síndrome de Lennox-Gastaut, una condición que le ocasionaba más de 400 convulsiones diarias. A cuatro años de haber iniciado el tratamiento derivado del cannabis, Grace puede pasar días enteros sin presentar ninguna crisis, y el caso se convirtió en un paradigma de la lucha por el cannabis medicinal en México.

Al ver el reportaje sobre los efectos del cannabidiol, Irma fue con su neurólogo y le preguntó por el aceite de CBD. El doctor le explicó que el aceite tenía un precio alto —un frasco de 236ml cuesta 6,500 pesos mexicanos, alrededor de 335 dólares— porque era importado de Estados Unidos; sin embargo, también dijo que si podían conseguirlo él se los dosificaría para acompañar su tratamiento.

“Nos costó mucho trabajo para conseguirlo, pero cuando lo logramos fui con el doctor, para que lo dosificara. Cuando le empecé a dar los aceites, Kevin pasó de convulsionar 15 veces al día a tres veces al día. Ha sido un proceso lento, pero sí se ha visto un cambio reflejado”.

De acuerdo con el médico de Kevin, el doctor Francisco Urrutia, neurólogo infantil que ha realizado protocolos de investigación con cannabis en el Estado de México, aunque no existen estudios que demuestren el efecto del cannabidiol con el tipo de epilepsia que tiene Kevin, en algunos casos los médicos optan por el CBD cuando ya han intentado sin éxito el tratamiento con fármacos.

“El cannabidiol no está indicado para ese tipo de epilepsia. De manera compasiva se toman en cuenta opciones como el CBD para aliviar el dolor. Hablé con la familia de Kevin y ellos aceptaron entrar a un protocolo de estudio para pacientes con ese tipo de epilepsia”, me explica el doctor Urrutia por una videollamada, refiriéndose a un programa implementado en 2017 por el gobierno del Estado de México, y que terminó un par de meses después debido al cambio de administración en la entidad. “Entonces, primero se consiguió medicamento por parte del Estado. Ahora, es Hempmeds quien dona el medicamento que utiliza Kevin”.

El aceite que utiliza Kevin, RH Oil producido por la empresa estadounidense HempMeds, es elaborado a partir de CBD, obtenido del cáñamo. Actualmente, en el país la única forma legal de acceder al cannabis medicinal es a través de un permiso de importación para productos que contengan menos de 1% de THC, la sustancia psicoactiva del cannabis. Empresas como Hempmeds ayudan a sus pacientes a realizar los trámites necesarios y obtener el aceite. Aun así, es un proceso al que —ya sea por falta de información o de recursos— no todos tienen acceso, por lo que muchas madres han optado por cultivar la medicina de sus hijos.

En el caso de Irma y Kevin, el doctor Urrutia los contactó con una persona de la Fundación por Grace, creada por los padres de Grace Elizalde, quienes ponderaron la situación de Kevin y decidieron donarle su tratamiento. Desde julio de 2017 la fundación envía los aceites a Toluca, a poco más de una hora de Texcaltitlán, en donde la familia de Kevin los recoge.

“Ahorita ya camina, habla. Sabe algunos colores, algunos números, y entiende todo lo que le dicen”, me cuenta Irma sobre las mejoras que ha visto en Kevin, y agrega que cuando se encuentra bien de salud, Kevin asiste de lunes a viernes a una escuela para niños con discapacidades en donde incluso los maestros han notado el avance de su hijo. Las maestras me dicen que Kevin va muy bien, que está avanzando mucho. Me dicen que no se esperaban ese avance”.

Irma asegura que mientras la fundación siga donándole el aceite, ella seguirá dándoselo a Kevin. Y aunque no descarta la idea de probar nuevos tratamientos cannábicos, afirma que solo lo haría con el acompañamiento de su médico. Por esta razón descarta la opción de suministrarle a su hijo aceites artesanales así como la posibilidad de cultivar.

“Creo que si el fármaco ya se estuviera produciendo en México sería más barato. Sería más accesible para las personas que realmente necesitan un tratamiento”, concluye Irma. “Si es algo bueno para la salud deberían explotar sus propiedades, pero únicamente para la salud”.

Desde 2017 el Congreso mexicano aprobó el uso medicinal de la marihuana en medicamentos que contengan menos de 1 por ciento de THC. Sin embargo, la Cofepris —entidad encargada de fijar las normas para el uso de medicamentos— sigue sin publicar el reglamento para el uso medicinal del cannabis que regularía el comercio local, exportación e importación de los productos, así como la manera en que será permisible el cultivo con fines médicos y científicos, por lo que el acceso al cannabidiol sigue siendo limitado.

Mientras Kevin camina alrededor de la mesa, desesperado porque cerremos la entrevista, Irma lo mira y dice. “Todas esperamos un milagro, ver a nuestros hijos bien. Me gustaría que más gente tuviera acceso a este medicamento porque ver a una persona convulsionar es muy fuerte, y más para la familia. Kevin está más feliz. Han sido momentos felices para todos”.

Acerca del autor

La Prensa Monclova

Deja un comentario